ADAR y AEPSO realizaron la encuesta más grande que se haya hecho en Argentina
 a personas con esta enfermedad
Dermatitis atópica: una enfermedad que provoca picazón,
estrés y trastornos del sueño

• Este relevamiento, realizado a pedido de las organizaciones de pacientes ADAR y AEPSO, arrojó precisiones respecto de la calidad de vida, el diagnóstico, la satisfacción ante el tratamiento y el contexto actual de los argentinos con esta enfermedad, que causa picazón intensa, lesiones e infecciones en la piel
• Participaron 1650 pacientes de todo el territorio nacional: 50% pediátricos y 50% adultos. De los cuales, el 86% sostuvo que ve afectada diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor.

Buenos Aires, jueves 10 de septiembre de 2020 – En el marco del DÍA MUNDIAL DE LA DERMATITIS ATÓPICA (DA), que se conmemora cada 14 de septiembre, la Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) presentaron los resultados de la encuesta más grande que jamás se haya realizado en pacientes con esta enfermedad en nuestro país (participaron 1650 de todo el territorio nacional) y los hallazgos son reveladores respecto de cómo es vivir día a día con esta enfermedad y cuál es la situación de los pacientes en el contexto actual de aislamiento.

La encuesta fue implementada entre el 4 y el 15 de agosto de este año; se realizó mediante modalidad online, con reclutamiento a través de las redes sociales y el mailing de ambas organizaciones. La mitad de los participantes tenía menos de 17 años y la otra mitad, de 17 en adelante.

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel, caracterizada por brotes frecuentes, picazón intensa, irritación, dolor, enrojecimiento, costras e infecciones[2]. Usualmente cuesta entender lo que es vivir con dermatitis atópica y se la subestima. Por eso, en un pasaje de la encuesta, se les solicitó a los participantes que asignaran un puntaje del 1 al 10 a la intensidad de su picazón, el promedio de intensidad reportado fue 7.8 y el 65% la calificó como alta (8; 9 o 10). Y, sobre la base de una escala similar, reportaron una frecuencia promedio de picazón de 6.8.

“Es una constante en el sistema de salud y en la sociedad no entender el impacto que tienen las enfermedades que se ven en la piel, como con la DA, la psoriasis, el vitíligo y la hidradenitis supurativa, entre otras. Siempre son subestimadas. Imaginen lo que es vivir con ese nivel de picazón en la escuela, en el colectivo, en el trabajo, en el cine, en un cumpleaños o al intentar dormir de noche”, subrayó Silvia Fernández Barrio, presidente de AEPSO.

Por otra parte, el 86% de los encuestados sostuvo que la DA afecta diariamente su calidad de vida y expresaron sentir frustración, enojo, alteración del ánimo, estrés, trastornos del sueño, modificaciones en su rutina y dolor. Además, el 96% manifestó haber sufrido sangrado y supuración y el 6% requirió internación con un promedio de 2,2 veces. Entre los pacientes que estuvieron internados se observa una alta proporción de lesiones en la piel tales como descamación, piel agrietada, sangrado y supuración. 

[1] A. Blauvelt, M. de Bruin-Weller and M. Gooderham M (2017). Long-term management of moderate-to-severe atopic dermatitis with dupilumab and concomitant topical corticosteroids (LIBERTY AD CHRONOS): a 1-year, randomised, double-blinded, placebo-controlled, phase 3 trial. Lancet, 389(10086), pp. 2287-2303

[2] A. Blauvelt, M. de Bruin-Weller and M. Gooderham M (2017). Long-term management of moderate-to-severe atopic dermatitis with dupilumab and concomitant topical corticosteroids (LIBERTY AD CHRONOS): a 1-year, randomised, double-blinded, placebo-

Tratar de estar mejor
Para el manejo de enfermedades crónicas, la relación médico-paciente cumple un rol preponderante en la contención y la confianza. Casi la mitad de los encuestados (47,5%) considera muy buena la relación con su médico, pero un preocupante 32,3% la calificó como muy mala, mala o regular.

“Este punto a nosotros como médicos tiene que invitarnos a apuntalar el vínculo con el paciente y la comunicación con él. A aquellos que se hayan alejado de los médicos porque en el pasado no lograron un buen control y se desanimaron, los invitamos a volver a la consulta, porque hoy conocemos mejor la enfermedad y contamos con herramientas más efectivas”, reconoció el Dr. Jorge Máspero, médico especialista en Alergia e Inmunología Clínica, Director Médico de la Fundación CIDEA.

La encuesta mostró que el 40,5% no está conforme con su tratamiento actual y el 21,7% muestra una satisfacción ‘moderada’, aunque más de la mitad se define como ‘muy adherente al tratamiento’. Para la Dra. Paula Luna, médica especialista en Dermatología y Dermatología Infantil del Hospital Alemán, “esto nos hace repensar que quizás no estén siendo tratados con la opción más conveniente para la severidad de su cuadro. La buena noticia es que para dar respuesta a los casos severos hoy contamos con mejores opciones”.

“El mensaje para los pacientes es que no deben conformarse con vivir con picazón, rascándose hasta lastimarse la piel y sufriendo infecciones recurrentes: acérquense al especialista para buscar el tratamiento más indicado para cada caso”, subrayó la Dra. Luna.

Dermatitis y otras enfermedades
“Antes explicábamos la dermatitis atópica como una mera alteración de la barrera cutánea. Ahora hemos alcanzado un entendimiento mucho más profundo y sabemos que el sistema inmunológico de estos pacientes está sobreactivado y desencadena procesos inflamatorios sistémicos que se manifiestan en la irritación de la piel, la resequedad y la picazón”, explicó el Dr. Jorge Máspero.

También se conoce que hay otras enfermedades desencadenadas por el mismo proceso inflamatorio y muchas veces coexisten con la DA. Entre los encuestados, el 50,4% declaró sufrir al menos una alergia, el 14,5%, asma y 1 de cada 10, rinoconjuntivitis, entre otras. Lo que además refirieron fueron antecedentes familiares de alergias (1 de cada 3), de asma (1 de cada 4) y de dermatitis atópica (1 de cada 5).

Dermatitis atópica durante la cuarentena
La pandemia de COVID-19 ha impactado significativamente en el manejo de múltiples enfermedades crónicas y DA no escapa a esa realidad:  4 de cada 10 pacientes manifestaron que su enfermedad empeoró en los últimos meses.

Las asociaciones de pacientes explicaron que esto puede deberse a múltiples factores por separado o en su conjunto. Por un lado, influyó seguramente la marcada dificultad para acceder al médico tratante (cerca de 6 de cada 10 no están en contacto con su médico desde marzo). Las enfermedades crónicas requieren un seguimiento médico continuo y más ante la aparición de brotes. Por otro lado, los vaivenes emocionales, el frío y el encierro, factores que todos hemos experimentado en este tiempo, pueden impactar mucho en las ‘pieles atópicas’.

Dónde pedir ayuda
Se puede contactar a ADAR ingresado en su web www.adar.org.ar o a través de su Facebook e Instagram o por WP al +54 9 11 5582-5146 y al +54 9 11 5331-7632. Por correo electrónico a info@adar.org.ar. Para entrar en contacto con AEPSO, ingresar en www.aepso.org/da/ visitar sus Facebook , Instagram  y twitter exclusivos para DA. También a través de la línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).