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VIVIR CON ESCLERODERMIA, UNA ENFERMEDAD CRÓNICA QUE ENDURECE LA PIEL

Publicada: 2020-07-28 22:38:13
Un médico comparte su historia como paciente y un especialista recomienda no suspender el tratamiento en la pandemia.

Esclerodermia significa piel dura. Consiste en hinchazón o dolor en los músculos y articulaciones. También puede afectar otros órganos, como pulmones, riñones y corazón.

Se presenta más en las mujeres que en los hombres. Por lo general, se manifiesta entre los 30 y los 50 años y puede tener un impacto en la autoestima.

«Se me hinchaban las manos y no se me pasaba con los antiinflamatorios comunes. Estuve casi un año sin un diagnóstico certero. La enfermedad avanzaba y mis movimientos estaban cada vez más limitados», relata a Con Bienestar Carlos Méndez, paciente y también médico en La Plata.

La situación era angustiante, su esposa, médica pediatra, lo acompañó en la búsqueda de una respuesta. «El abanico de síntomas era tan amplio que se confunde fácilmente con otras enfermedades. Amigos médicos me hablaban de lupus y artritis reumatoidea, por ejemplo», cuenta Méndez.  

La característica principal de la esclerodermia es que causa que la piel se torne más gruesa y se endurezca por el crecimiento anormal del tejido conectivo

«Se incluye dentro de las enfermedades reumatológicas que atendemos. Se da en pacientes con una cierta predisposición genética. Aspectos emocionales o del medio ambiente despiertan la enfermedad», explica a TN.com.ar, doctor Alejandro Nitsche, (M.N.62.211) reumatólogo.  

 


El especialista aclara que no hay una sola esclerodermia, ni un único paciente que se comporte siempre igual. Hay personas que presentan una enfermedad de larga duración y escaso compromiso orgánico. Otros de reciente diagnóstico, con una enfermedad agresiva y rápida afectación de órganos.

«El diagnóstico me llegó en el mismo momento que se declaró la pandemia. Me vino bien porque para trabajar estaba teniendo cierta limitación. Me comunico con mi médico por Skype y le cuento cómo voy mejorando», detalla Méndez, hoy desde el rol de paciente.

«Bajo ningún concepto el paciente debe de suspender sus cratamientos. Debe siempre consultar a su médico», indica Nitsche. «Apuntamos a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, por eso recomendamos la consulta con un odontólogo, ejercicios para mejorar apertura bucal, plan de rehabilitación y mantener todo el día la piel humectada con cremas sólidas que contengan vitamina A e hipoalergénicas», agregó

Carlos trata con un fisiatra la movilidad de los brazos, las manos y los hombros. Con otro, trabaja toda la parte inferior: las piernas y los pies. «No hay que dejarse estar porque si no, en algún momento, la enfermedad te limita», aconseja.

Algunos síntomas de la esclerodermia, son los siguientes:

– Parches de piel dura y tensa.

– Depósitos de calcio en la piel y otras áreas.

– Pérdida de cabello.

– Piel más clara u oscura de lo normal.

– Reacción exagerada a las temperaturas frías en los dedos de las manos y los pies.

– Dolor y entumecimiento en los pies.

– Dolor y cambios de color en los dedos de manos y pies.

«En aquellos pacientes que nos consultan tarde, el síntoma más importante puede ser la fatiga o falta de aire. Estos síntomas en un paciente con esclerodermia pueden indicar la posibilidad de dos manifestaciones como lo son la hipertensión pulmonar o la fibrosis pulmonar«, concluye el médico tratante.

 Fuente: conbienestar