En las personas con EII, una vez desencadenado el proceso inflamatorio, las defensas del cuerpo actúan en contra de los componentes del propio cuerpo, como si fueran elementos extraños (autoinmunidad). Estas sustancias extrañas, ya sean proteínas o bacterias o alguna otra sustancia desconocida (antígenos), pueden llegar a ser la causa de la inflamación o puede que estimulen las defensas del cuerpo que producen la inflamación. El agente agresor activa las células inmunes del intestino, y estas células desencadenan una respuesta inmune exagerada, en vez de eliminar al agresor y continuar su proceso de reparación normal, se dedicarían a mantener una defensa perpetua en el intestino, o lo que es lo mismo, un estado de inflamación continuo que sería lo que a la larga más perjudica al paciente.
Estas enfermedades pueden presentarse con síntomas muy notorios y severos, en cuyo caso el diagnóstico en general es más sencillo y rápido de hacer. En otros casos, el diagnóstico puede verse demorado por presentar síntomas inespecíficos, leves o similares a otras enfermedades digestivas de menor gravedad. Habitualmente, estos pacientes tienen que transcurrir un largo proceso que los lleva por diferentes diagnósticos hasta que finalmente se llega al correcto.
Los principales signos y síntomas, en muchos casos, son motivo de pudor o vergüenza: aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, diarrea persistente por más de 4 semanas, dolor abdominal recurrente, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y de la maduración (esta última más frecuentemente en EC). En otros casos, se agregan manifestaciones extraintestinales como inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales.
Cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de estas enfermedades, ocasión para concientizar sin prejuicios, sin temores ni tabúes sobre estas patologías clínicamente definidas y que afectan cada una de ellas a unas 22 mil personas en Argentina. Por ello, son parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” reconocidas en el Listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación (Resol. 307/2023)[1] y exigible su cobertura integral de la salud (al 100%) según lo establecido por la Ley Nac. de EPOF 26.689[2].
La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo desde la boca hasta el ano, la Colitis Ulcerosa, involucra sólo el intestino grueso – colon. En aproximadamente el 10% de los casos – usualmente al inicio de la enfermedad – los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos, no siendo posible identificar cuál de las dos entidades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de Colitis Indeterminada. La evolución de la enfermedad será la que dará paso al diagnóstico definitivo.
Estas enfermedades revisten gravedad si no se las diagnostica y trata de modo adecuado. Los médicos expertos reunidos en GADECCU (Grupo Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa) refieren que un diagnóstico temprano de estas enfermedades es clave para atacar rápidamente la inflamación y evitar el daño a futuro o complicaciones a largo plazo[3]. Desde la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa se han creado diferentes herramientas para facilitar el camino de sospecha diagnóstica, ya que aún se cree que hay muchas personas subdiagnosticadas. “Desde la web (masvida.org.ar) se puede acceder a un ´Comprobador de síntomas´ que por supuesto no reemplaza a la consulta médica pero permite a la persona vincularse con los signos y síntomas de sospecha y acceder a un mapa de profesionales[4] y centros especializados a donde poder dirigirse y así minimizar el tiempo de la odisea diagnóstica” menciona Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Fundación.
La EII afecta por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre el 20 y 30% de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica, observándose cada vez más pacientes diagnosticados desde pequeños.
“Conversar abiertamente sobre los signos y síntomas de la EII no siempre es tarea fácil, dado que implica hablar de materia fecal y cuestiones íntimas. Pocas son las personas que le explican a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o cuál es la causa de las urgencias al baño por las diarreas persistentes. Muchos pacientes han incorporado a su vida un circuito ‘seguro’ de acceso al baño junto a una muda de ropa ante la posibilidad de no llegar” explica Luciana. Por eso, desde la fundación este año proponen hablar abiertamente de los signos y síntomas de la EII porque ‘vergüenza es otra cosa’.
“Los avances del conocimiento científico han permitido evolucionar en los objetivos terapéuticos. Tiempo atrás el manejo de la EII solo buscaba mejorar los síntomas recurrentes, después la remisión clínica (ausencia total de síntomas) y remisión libre de esteroides. Hoy, el objetivo terapéutico es impactar en el curso natural de la enfermedad según el perfil de riesgo del paciente. Lograr una modificación duradera junto a la restauración del revestimiento intestinal asociada a una remisión prolongada, menor necesidad de hospitalizaciones y/o cirugías y mejoría sustancial de la calidad de vida del paciente”, asegura el Dr. Abel Novillo (M.N. 107390), presidente de GADECCU.
“A pesar de esto, se sabe que ciertos pacientes no responderán a los tratamientos tradicionales, de ahí la importancia de las terapias innovadoras que actúan con diferentes mecanismos de acción que brindan nuevas oportunidades de estrategias seguras para el manejo de estos casos. En los últimos tiempos se incorporaron muchos nuevos tratamientos de buena eficacia y seguridad y en el futuro cercano aparecerán muchos más que se encuentran terminando las fases de investigación”, agrega el Dr. Novillo.
Para Luciana Escati Peñaloza, aún son muchas las dificultades a las que se enfrentan los pacientes: sostener un tratamiento a largo plazo (una adecuada adherencia); sortear las barreras del desconocimiento propio y ajeno; y por sobre todo la adversidad del sistema de salud. “Todavía tenemos muchos problemas de acceso efectivo a los tratamientos de uso habitual (como la mesalazina), a ciertos medicamentos innovadores y a estudios de control y seguimiento, a pesar de la robusta evidencia científica disponible de consensos nacionales e internacionales y a la amplia normativa vigente que ampara al paciente en su derecho a la salud. Para muchos esta realidad repercute en el abandono de los tratamientos y controles con el especialista, llegando a la no deseada situación de discapacidad” asegura.
Promover el conocimiento sobre la Enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa y la colitis indeterminada, es el desafío que hace más de 13 años impulsa la “Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa” como institución todos los días del año y refuerza cada 19 de mayo en el marco del Día Mundial de la EII. Con su iniciativa ‘INFLAMATORIA 2023 – 3er. Conversatorio Argentina para pacientes con EII’ que cuenta con el apoyo del Grupo Argentino de Estudio de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU, la Sociedad Argentina de Gastroenterología (SAGE), y la Federación Argentina de Gastroenterología (FAGE) se propone un espacio de intercambio de información en lenguaje sencillo con expertos de diversas temáticas vinculadas a la vida con EII, disponible en Facebook e Instagram de la Fundación: @fundacionmasvida.
[1] https://www.argentina.gob.ar/salud/pocofrecuentes/listado
[2] https://www.argentina.gob.ar/justicia/derechofacil/leysimple/enfermedades-poco-frecuentes
[3] https://masvida.org.ar/2022/11/22/hacia-donde-va-la-innovacion-en-el-manejo-de-la-eii/
[4] https://masvida.org.ar/encontra-un-centro/
