Agosto 2022 –
Cada agosto se celebra mundialmente el mes de concientización de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular y la atrofia de los músculos afectados, impactando drásticamente en la calidad de vida de las personas que conviven con ella y la de su círculo cercano. En este contexto, Familias AME Argentina (FAME) presenta “amame como soy”, una campaña de concientización que apela a aceptar las particularidades de cada individuo que lo diferencian de los demás, entendiendo que cada realidad es única y todos merecemos la empatía y contención de la sociedad en la que vivimos.
La atrofia muscular espinal se clasifica en distintos tipos según la edad de comienzo de los síntomas y los logros motores que puedan alcanzar los pacientes, como ser sostener la cabeza, sentarse, caminar. Su forma más frecuente y agresiva, AME tipo 1, afecta a niños menores de 6 meses quienes, si no acceden rápidamente a un correcto diagnóstico y tratamiento, suelen fallecer antes de los 2 años de vida. Al ser una enfermedad degenerativa, el tiempo que se tarda en acceder al diagnóstico y recibir el tratamiento adecuado se vuelve crucial, independientemente de la tipología diagnosticada, ya que una función motora perdida es difícil de recuperar. Por eso, cada paciente y cada familia transitan un recorrido singular al afrontar esta enfermedad.
“Vivir con una enfermedad poco frecuente hace que el camino al que se enfrentan estas familias sea aún más complejo. Al ser una enfermedad degenerativa requiere de una completa adaptación a una nueva realidad que es importante reconocer y visibilizar en el mes de concientización”, declara Vanina Sánchez, presidente de FAME. “Amame como soy apela a empatizar con estas familias y entender que vivir con AME también es vivir. Las rutinas y las prioridades cambian, ya que requieren asistencia y cuidados especiales, pero las ganas, los sueños y las ilusiones son los mismos. Queremos visibilizar que estas diferencias evidentes en los estilos de vida no afectan la esencia, que es lo que nos hace iguales”, expresa.
Hoy, gracias a las opciones de tratamiento disponibles a nivel mundial, el diagnóstico temprano hace posible frenar la progresión de esta patología devastadora. Acceder a una terapia adecuada y a tiempo permite que los pacientes tengan una mejor evolución y sobrevida, alcanzado funciones que no eran esperables de lograr.
“El día que se logre diagnosticar a los niños con AME antes de presentar síntomas y accedan sin dificultades al tratamiento adecuado, probablemente podrán tener un desarrollo cercano a los parámetros esperados para una persona sana de su edad. Pero también es importante comprender que la medicación no es todo, el tratamiento implica un abordaje multidisciplinario y, fundamentalmente, el soporte y contención emocional tanto del paciente como de la familia”, concluye Vanina.
Además de promover esta campaña local, como cada año, la fundación convoca a todos a sumarse a la iniciativa global, que se lleva a cabo el segundo sábado de agosto, para honrar a quienes no lograron ganarle la batalla a la enfermedad y para darle esperanza a quienes hoy se enfrentan a este diagnóstico y a quienes lo harán en un futuro. Este sábado 13 de agosto a las 19hs encendamos una vela para acompañarlos a todos ellos.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad que causa la pérdida progresiva de la fuerza muscular. No permitamos que también cause indiferencia.
Sumate a la campaña en redes #amamecomosoy
